banner 1280x290 new

Παναγιώτης Ραφαήλ: Αγωνία για τον μικρό ήρωα – Περιμένει τα αποτελέσματα των εξετάσεων

KANTE MAΣ LIKE  E-sterea.gr

1 679 1 768x512

 

Αισιόδοξος και γεμάτος ελπίδα είναι ο πατέρας του Παναγιώτη – Ραφαήλ, ο οποίος δίνει τη δική του μάχη σε νοσοκομείο της Βοστώνης

Παναγιώτης Ραφαήλ: Αγωνία για τον μικρό ήρωα – Περιμένει τα αποτελέσματα των εξετάσεων | tanea.gr
KANTE MAΣ LIKE  E-sterea.gr

Αισιόδοξος και γεμάτος ελπίδα είναι ο πατέρας του Παναγιώτη – Ραφαήλ, ο οποίος δίνει τη δική του μάχη σε νοσοκομείο της Βοστώνης.

Στην τελική ευθεία η «μάχη» του Παναγιώτη-Ραφαήλ στη Βοστώνη

Όπως όλα δείχνουν, η Δευτέρα θα είναι μια πολύ σημαντική μέρα για εκείνον, αφού θα κριθεί αν θα μπορέσει να υποβληθεί στην ειδική γονιδιακή θεραπεία για την ασθένειά του.

Όπως είπε ο πατέρας του, εντός των επόμενων ωρών οι δύο γονείς θα ενημερωθούν από την αμερικανική κλινική για το αν τελικά, ο γιος τους θα μπορέσει να υποβληθεί στην ειδική γονιδιακή θεραπεία.

Πρόκειται για μια ενδοφλέβια ένεση, η οποία αντιμετωπίζει τη γενετική αιτία που προκαλεί την ατροφία, από την οποία πάσχει ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ, μέσω της παροχής ενός λειτουργικού αντιγράφου του ανθρώπινου γονιδίου SMN.

«Αν όλα πάνε καλά, αν δηλαδή τα αποτελέσματα που θα πάρουμε σήμερα είναι εντάξει, την Πέμπτη θα προγραμματίσουμε την έγχυση, μια ενδοφλέβια ένεση. Μετά θα μείνουμε εδώ για παρακολούθηση» δήλωσε ο πατέρας, μιλώντας στον τηλεοπτικό σταθμό «Αlpha».

«Εμείς έχουμε έρθει εδώ για να μάθουμε πρώτα απ’ όλα, για να πάρουμε τη γονιδιακή θεραπεία, αλλά λόγω του ότι η πάθηση είναι τόσο περίπλοκη και δυστυχώς η Ελλάδα είναι πάρα πολύ πίσω σε αυτό το κομμάτι, έχουμε έρθει εδώ και να παρακολουθήσουμε και να πάρουμε όσες περισσότερες πληροφορίες είναι δυνατόν, από τους γιατρούς για την πάθηση» πρόσθεσε.



Ο αγώνας του Παναγιώτη – Ραφαήλ

Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018. Διαγνώστηκε αμέσως μετά τη γέννησή του με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μια σπάνια εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης κι αναπνοής.

Το κόστος της θεραπείας μαζί με τη νοσηλεία υπολογίζεται σε 3 εκατ. ευρώ, ένα ποσό που συγκεντρώθηκε πρόσφατα χάρη σε δωρεές.

«Καταλάβαμε ότι ο γιος μας είχε κάποιο πρόβλημα όταν ήταν μόλις 2 μηνών, όταν άρχισε να χάνει τις κινήσεις από τα χεράκια και τα ποδαράκια του» έχουν αναφέρει παλαιότερα οι γονείς του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ.

«Μας είπαν ότι πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία. Χωρίς να γνωρίζουμε περί τίνος πρόκειται, γυρίσαμε στο σπίτι, διαβάσαμε και άνοιξε η γη και μας κατάπιε. Οι γιατροί δεν μας έδωσαν ελπίδες, μας μίλησαν για μία νόσο η οποία έχει προσδόκιμο ζωής το πολύ 2 χρόνια» είχαν αποκαλύψει παλαιότερα.

 

 

 

camora

 

 
 

KANTE MAΣ LIKE  E-sterea.gr

 
 
 
 

KANTE MAΣ LIKE  E-sterea.gr

anakainiseis

CoverFacebook

themisnokas

lefkiano

estereaWebp.net gifmaker

remos

ΦΩΤΟΡΕΠΟΡΤΑΖ

 

ΦΑΡΜΑΚΕΙΑ ΘΗΒΑ

farmakio

lempesis

monomaxoi2

camora

 

SERVICESMALL

KTEL THIVAS

meli

ΑΠΙΣΤΕΥΤΟ ΜΕΛΙ ΑΠΟ
ΠΕΥΚΟ-ΡΕΪΚΙ
ΒΟΙΩΤΙΑ
ΤΗΛ 6980093156
ΑΠΛΑ ΔΟΚΙΜΑΣΤΕ ΤΟ

ARGIRIS

ΦΩΤΟΓΡΑΦΙΑ -  ΓΡΑΦΙΚΕΣ ΤΕΧΝΕΣ - ΑΦΙΣΣΕΣ

ΔΕΙΤΕ ΔΕΙΓΜΑΤΑ ΔΟΥΛΕΙΑΣ

ARGIRIS 2

ΝΟΜΙΚΑ ΘΕΜΑΤΑDIKIGOROS2 E STEREA.GR LOGO
theseis ergasias

aggelies

 

 

ΑΓΓΕΛΙΕΣ

ΣΥΝΔΕΣΗ ΑΡΘΡΟΓΡΑΦΩΝ

 

FACEBOOK